 |
|
 |  |
|
|
| |
 | Alimentatie | Asistenta sociala | Frumusete | Medicina | Medicina veterinara | Retete |
Capitolul II. SUSTINEREA DIAGNOSTICULUI DE EPILEPSIE
Capitolul III. CAUZELE EPILEPSIILOR
Capitolul IV. TRATAMENT
Capitolul V. SITUATII DE URGENTA
Capitolul VI. VIATA DE ZI CU ZI
1. SFATURI PRACTICE
2. SENTIMENTELE, FAMILIA, PRIETENII
3. SCOALA
4. VACANTELE
5. VIATA SOCIALA A COPILULUI DUMNEAVOASTRA
6. CARNETUL DE CONDUCERE
7. MESERIA, MUNCA
8. SERVICIUL MILITAR
9. CASATORIA, RELATII DE PRIETENIE
10. SEX, CONTRACEPTIE, SARCINA
Capitolul VII. INFORMATII UTILE
Au trecut aproape 10 ani de la prima publicare a acestei brosuri si ne bucuram sa observam cate progrese s-au realizat in domeniul epileptologiei in acest interval de timp.
Avem la dispozitie metode imbunatatite de diagnostic – EEG computerizat, video-EEG, posibilitatea de a realiza inregistrari de durata. Avem posibilitatea de a cerceta mult mai bine cauzele crizelor epileptice, prin accesul mult mai facil la imageria prin rezonanta magnetica de calitate, atat in Bucuresti cat si in tara. Avem noi medicamente anticonvulsivante, cu eficacitate si mai ales cu un profil al reactiilor adverse mult imbunatatite. Deja si in Romania se fac pasi semnificativi in directia evaluarii prechirugicale si a tratamentului chirurgical al epilepsiilor.
In primul rand insa ne bucuram de cresterea nivelului de cunostinte – atat al medicilor care evalueaza pacientii cu crize cat si al pacientilor insisi sau al familiilor lor. Acest lucru permite un diagnostic cat mai corect si alegerea atitudinii optime pentru copilul afectat, pentru o calitate a vietii mai buna.
Epilepsiile copiilor sunt variate din punct de vedere al tipurilor de crize, al severitatii si al asocierii cu alte probleme. Trebuie insa stiut ca majoritatea copiilor cu epilepsie au vieti absolut normale, in care sunt necesare doar unele precautii, in rest fiind posibile toate activitatile pe care un copil le poate avea. Mult mai rar este vorba despre epilepsii rezistente la tratament, care presupun eforturi mari din partea medicilor, copiilor afectati si a familiilor acestora, iar prognosticul este mult mai rezervat. Acestea sunt situatiile mai frecvent intalnite in clinicile specializate, unde copiii vor fi trimisi pentru evaluare, dar in nici un caz nu reprezinta cea mai frecventa situatie atunci cand vorbim despre toti copiii cu epilepsie.
In paginile care urmeaza incercam sa dam informatii despre aspectele medicale ale crizelor epileptice si ale epilepsiilor, si despre consecintele pe care acestea le pot antrena in viata sociala, in dorinta de a contribui la demolarea falsei idei conform carora epilepsia ar fi o boala incurabila.
Intelegerea fenomenelor care stau la baza acestei boli ofera pacientilor posibilitatea de a-si cunoaste boala si de a o intelege nu ca pe o boala “malefica”, ci ca pe una care se poate controla sau chiar vindeca.
Dorim ca prin aceasta mica brosura sa venim in ajutorul copiilor care sufera de epilepsie si a familiilor lor, deoarece in ultimele decade progresele inregistrate in stabilirea cauzelor, a diagnosticului si in special a tratamentului epilepsiei ne ofera posibilitatea sa privim aceasta boala cu mult mai mult curaj.
Ce sunt crizele epileptice?
Criza epileptica reprezinta manifestarea clinica a unei descarcari electrice excesive a neuronilor (celulele cerebrale). Pentru aparitia semnelor clinice (adica a crizelor) este necesar ca un grup suficient de mare de neuroni sa descarce concomitent si anormal.
Crizele epileptice sunt de obicei scurte si se opresc spontan dupa maximum 1-2 minute. Exista, bineinteles, exceptii, iar atunci cand o criza dureaza mai mult timp se poate sa fie vorba despre un status epilepticus, care este o urgenta neurologica.
Crizele epileptice pot fi provocate de unele situatii speciale (febra inalta la un copil mic – crizele febrile, dar si in meningite, encefalite, traumatisme craniene anomalii metabolice sau toxice) si atunci se numesc crize acute simptomatice, sau pot fi neprovocate, cu aparitie in general abrupta si neasteptata, cand fac parte din tabloul unei epilepsii.
Ce este epilepsia?
Epilepsia este o boala ce se manifesta prin crize care se repeta, de obicei fara factori precipitanti. Exista insa unele exceptii de la aceasta regula a diagnosticului – de exemplu, situatia in care copilul / adolescentul are o criza epileptica tipica si are modificari sugestive, clare, concordante cu evenimentul clinic, ale investigatiilor complementare (electroencefalograma), in care diagnosticul se poate pune de la prima criza. Trebuie insa mentionat faptul ca diagnosticul de epilepsie nu impune obligatoriu si neconditionat tratamentul farmacologic de durata, ci, dupa cum se va vedea mai departe, acest lucru se stabileste cu medicul curant, in functie de riscul de recurenta (repetare) a crizelor. O alta situatie particulara se intalneste in unele forme de epilepsie la adolescenti, in care crizele pot aparea in situatii speciale , cum ar fi: privarea de somn, consumul de alcool, trezirea brusca din somn, sau expunerea la lumina intermitenta din discoteci, sau a televizorului la anumite frecvente.
Este epilepsia o boala rara
Nicidecum. Epilepsia este a doua boala neurologica din punct de vedere al frecventei, dupa migrena. Aproximativ 0,5% din populatia generala are epilepsie, asta inseamna, pentru o populatie de 22 de milioane, 110 000 persoane cu epilepsie.
Copilul cu epilepsie are retard mental sau va avea?
Cel mai des nu. Desi exista o tendinta a unora de a considera epilepsia a fi asociata cu o dizabilitate fizica sau intelectuala, de fapt nu aceasta este situatia cea mai frecventa. Cei mai multi dintre copii (aproximativ 8 din 10) au doar epilepsie, fara alte tulburari asociate, iar intelectul si abilitatile lor se incadreaza in valorile grupului de varsta, la fel cu copiii fara epilepsie. Asta inseamna ca vor putea sa duca o viata absolut normala.
Exista insa si situatii in care copilul are afectare difuza a creierului si epilepsia va fi asociata unei tulburari motorii si / sau psihice.
O alta situatie este a unor forme de epilepsie in care rareori faza activa (cu crize mai frecvente) poate fi asociata cu unele tulburari cognitive, care trebuie recunoscute precoce.
Toate persoanele cu epilepsie au acelasi tip de crize?
Nu, exista mai multe feluri de crize epileptice. O criza partiala (focala) se datoreaza descarcarii unui grup de neuroni dintr-o anumita parte a creierului. O criza generalizata se datoreaza descarcarii electrice a tuturor neuronilor creierului, fie de la inceput, sau urmand o criza partiala.
Astfel, in functie de zona din creier care descarca electric, crizele partiale pot avea diverse manifestari – motorii (se zbate, se incordeaza, cade), senzitive (furnicaturi, dureri), vizuale (vede pete colorate), auditive (aude sunete care nu exista), olfactive (mirosuri), psihice (senzatie de frica, vis, senzatie neplacuta in stomac, etc). In timpul crizelor partiale persoana cu epilepsie poate sa-si piarda starea de constienta (crizele partiale complexe) sau nu (crizele partiale simple).
Deci, daca sunt mai multe tipuri de crize inseamna ca sunt mai multe tipuri de epilepsii?
Da, exista mai multe tipuri de epilepsii, cunoscute si sub numele de sindroame epileptice. Medicii recunosc sindroamele epileptice pe baza a patru criterii:
tipul crizelor. Pentru aceasta, parintele trebuie sa poata descrie cat mai exact ce face copilul in criza (daca pierde constienta, cum se manifesta, daca criza este limitata la o parte a corpului sau cuprinde intreg corpul, pozitia ochilor, respiratie, salivatie, muscarea limbii, pierdere de urina, durata crizelor, ce se intampla dupa criza – confuzie, somnolenta, somn, pareze);
varsta la care au inceput crizele (cele mai multe sindroame epileptice sunt legate de varsta; astfel, unele apar mai ales in perioada de sugar, altele in mijlocul copilariei – la 5-10 ani – altele in adolescenta);
dezvoltarea psihica a copilului; examenul neurologic (normal sau anormal), aspectul comportamentului (instabilitate, agresivitate, impulsivitate, labilitate emotionala);
aspectul electroencefalografic
In plus, in functie de cat de mult se cunoaste despre cauza epilepsiei exista:
epilepsii simptomatice (in care se cunoaste cauza): de exemplu, epilepsia a inceput dupa o infectie – meningita, encefalita - , dupa un traumatism sever cerebral, dupa o suferinta severa hipoxica la nastere, sau creierul nu a fost dezvoltat niciodata corespunzator (in cazul malformatiilor corticale), sau ca manifestare a unei tumori cerebrale in general cu crestere lenta, a unei parazitoze cerebrale, a unei malformatii vasculare – cavernom, etc);
epilepsii criptogenice, probabil simptomatice (in care se suspecteaza o cauza, dar care nu poate fi dovedita prin mijloacele de investigatie actuale);
epilepsii idiopatice (in care nu exista cauza; se suspecteaza ca multe epilepsii idiopatice au o baza genetica);
Ce este epilepsia benigna?
Benign descrie o afectiune care nu este foarte grava, este in genreral usor controlata de medicamente (de exemplu, epilepsia mioclonica juvenila care apare in adolescenta) sau care poate disparea chiar spontan dupa o anumita varsta (epilepsia partiala benigna) si nu are consecinte asupra sanatatii generale sau asupra intelectului.
Poti sa ai o criza epileptica fara sa ai epilepsie?
Da, multi oameni au cel putin o criza in timpul vietii, care de obicei este provocata in timpul unei boli generale sau a creierului (diabet dezechilibrat, boala diareica cu deshidratare, meningo-encefalita, consum de alcool, droguri sau in cursul febrei) si care nu se repeta dupa ce aceasta boala a trecut.
Crizele pot afecta sanatatea copilului pe termen lung?
Pentru a raspunde acestei intrebari trebuie luati in considerare mai multi factori, si anume : tipul epilepsiei, ce se stie despre cauza acesteia, daca exista si alte probleme medicale in afara de epilepsie. In general efectele epilepsiei pot fi nefavorabile in urmatoarele circumstante:
debutul epilepsiei inainte de 1 an
frecventa crizelor mai mare de 1/zi
cand cauza epilepsiei este cunoscuta – de exemplu hipoxia la nastere, o complicatie a unei meningite sau encefalite, sau pentru ca creierul nu s-a dezvoltat corespunzator inainte de nastere;
cand copilul are anomalii neurologice, tulburari de invatare sau intarziere in dezvoltarea neuro-psihica;
cand tipul de crize include crize mioclonice, tonice sau atone;
cand crizele au fost greu controlate medicamentos;
cand sunt necesare mai multe medicamente pentru controlul crizelor;
cand copilul a avut episoade de status epileptic;
Capitolul II. SUSTINEREA DIAGNOSTICULUI DE EPILEPSIE
Introducere
Este foarte important ca diagnosticul de epilepsie sa fie pus corect. Dar sustinerea acestui diagnostic nu se realizeaza intotdeauna foarte usor si nici atat de repede, incat este normal ca parintii sa fie uneori ingrijorati datorita acestor intarzieri. In cele ce urmeaza vom detalia unele din mijloacele de diagnostic si vom mentiona pe scurt cateva din bolile care pot fi luate drept epilepsie.
Este intr-adevar nevoie ca medicul sa puna atatea intrebari despre cum a fost criza?
Da, in mod obligatoriu anamneza (acest “interogatoriu” la care sunt supusi parintii) trebuie sa fie cat mai completa. Anamneza este etapa cea mai importanta in diagnosticul epilepsiei. De aceea medicul va pune intrebari despre evenimentele dinainte, din timpul si cele de dupa criza, la care trebuie sa raspundeti cat mai corect si complet cu putinta. Uneori medicul va va ruga sa aratati (sa imitati) miscarile sau celelalte fenomene din timpul crizei, care sunt extrem de important de stiut, pentru o buna incadrare diagnostica.
Daca nu ati fost dumneavoastra insiva martori ai crizei, ar fi ideal sa intrebati la randul dumneavoastra persoanele care au asistat la criza si sa va reproduca detaliat tot ce s-a intamplat ininte, in timpul si dupa criza.
De asemenea medicul va va intreba despre istoricul familial si personal al copilului. Daca in familie exista cineva cu fenomene asemanatoare, sau persoane cu crize febrile sau epilepsie. Va va intreba cum au fost sarcina, nasterea, adaptarea postnatala, dezvoltarea neuromotorie si psihica in primii ani ai vietii, va intreba daca exista alte boli mai particulare pe care copilul le-a avut.
Exista si alte manifestari la copil, care se pot confunda cu epilepsia
Da, si tocmai de aceea medicul are nevoie de atat de multe informatii despre circumstantele in care au aparut crizele, despre aspectul crizelor, aspectul culorii tegumentelor copilului in timpul crizei. O anamneza corecta va reusi cel mai frecvent sa faca distinctie intre tipurile de manifestari, dar este nevoie de timp si rabdare (din partea medicului dar si a parintilor) pentru a ajunge la suspiciunea corecta de diagnostic. In lipsa unei suspiciuni corecte oricate investigatii complementare s-ar face diagnosticul poate fi eronat.
Cateva exemple de manifestari paroxistice neepileptice:
la sugar si copilul mic pot exista manifestari motorii asociate cu refluxul gastro-esofagian, manifestari reflexe legate de durere, de plans sau traumatisme craniene minore (spasmul hohotului de plans), miscari ritmice in somn (mioclonusul benign), comportamente particulare dar neepileptice (atacurile de infiorare, vertijul paroxistic benign, comportamente de gratificatie), anomalii metabolice care duc la tulburari ale starii de constienta (hipoglicemie),
la copil si adolescent pot exista manifestari reflexe la ortostatiunea prelungita (serbari scolare, in autobuz, in fata clasei), aglomeratie, foame, vederea sangelui, care poarta denumirea de sincope si sunt foarte frecvente. De asemenea copiii pot avea uneori ticuri care se pot confunda cu unele crize epileptice, manifestari motorii mai speciale legate de unele medicamente (in special metoclopramid, haloperidol, dar nu numai), pot avea migrena cu fenomene neurologice, pot avea tulburari de somn mai particulare (pavorul nocturn, somnambulismul), mioclonus de adormire, comportamente de gratificatie, alte comportamente particulare dar neepileptice (tulburari anxioase, crize conversive)
De asemenea poate fi vorba despre crize epileptice dar care nu sunt epilepsie: este situatia frecventa a crizelor (convulsiilor) febrile, un diagnostic care se pune de asemenea in functie de informatiile obtinute din anamneza.
Examenul clinic are importanta pentru diagnostic?
Da. Ca si anamneza, exameul clinic este foarte important. Dupa cum am vazut mai devreme, incadrarea intr-unul din sindroamele epileptice are drept criteriu si rezultatul examenului clinic – general, neurologic, psihic.
Medicul poate observa anumite particularitati ale pielii care au semnificatie mare diagnostica, poate de asemenea sa observe asimetrii si anomalii ale miscarilor si comportamentelor care vor contribui la conturarea diagnosticului.
Ce fel de analize sunt necesare pentru a pune diagnosticul de epilepsie?
Trebuie sa spunem inca o data ca diagnosticul de epilepsie este in primul rand clinic – adica se bazeaza mai ales pe ceea ce vede medicul sau pe ceea ce ii povesteste mama (de aceea este nevoie ca mama sa ofere informatii cat mai complete si detaliate, eventual notate imediat dupa criza intr-un caiet). Diagnosticul este mai apoi completat cu datele obtinute din investigatii, de laborator, electroencefalograma, tomografie computerizata etc.
Ce este electroencefalograma (EEG)? Este o metoda de investigare care inregistreaza curentii electrici produsi de creier. Curentii merg de la creier catre aparat si nu invers, astfel incat nu exista nici un risc de electrocutare a copilului. EEG este o metoda de investigare care nu doare, nu produce nici un rau copilului dumneavoastra, nu iradiaza, nu “strica” creierul, si poate fi repetata de oricate ori este nevoie. EEG-ul poate aduce informatii folositoare pentru specificarea tipului de criza si incadrarea intr-unul dintre sindroamele epileptice. Cateodata EEG poate fi fara modificari, dar daca clinic copilul a prezentat crize cu caracteristici epileptice tipice, medicul poate sa puna diagnosticul de epilepsie. EEG-ul singur nu pune diagnosticul de epilepsie, daca pacientul nu a facut crize! Un om normal poate avea modificari pe EEG fara ca aceasta sa insemne ca este epileptic. Medicul va face asocierea intre datele EEG si ceea ce stie despre crizele copilului pentru a pune un diagnostic corect si a recomanda un tratament corect.
De asemeneea se poate sa fie nevoie de efectuarea unei CT (tomografie cerebrala) sau IRM (imagerie prin rezonanta magnetica), dar nu obligatoriu, deoarece unele din sindroamele epileptice nu necesita acest tip de investigatii (medicul va indica acest tip de investigatii daca considera necesar). Atat CT, cat si IRM sunt niste “poze” ale creierului, ca si cum acesta ar fi “taiat in felii”. CT are la baza principiul razelor X si iradiaza organismul copilului, de aceea nu este bine sa fie repetat de prea multe ori (medicul va stabili cand este necesar de facut). IRM are la baza principiul magnetului, nu iradiaza, se poate repeta de oricate ori fara riscuri pentru pacient, dar este o metoda mai scumpa si la copiii mai mici sau cu unele dizabilitati este nevoie ca acestia sa fie adormiti destul de profund, pentru a nu se misca si a nu modifica imaginea rezultata.
Analizele de sange sunt mult mai rar importante pentru diagnostic, dar sunt necesare uneori pentru bilantul general al starii de sanatate a copilului si inainte de a incepe vreun tratament de lunga durata.
Cum se va pune in final diagnosticul de epilepsie?
Medicul va folosi datele obtinute din anamneza, examenul clinic si in urma investigatiilor complementare pentru a incadra manifestarile clinice ale copilului dumneavoastra: daca este vorba despre crize epileptice sau manifestari paroxistice neepileptice in primul rand. Apoi, in cazul in care crizele copilului sunt mai probabil epileptice, daca este epilepsie sau nu. Daca este epilepsie, ce fel de epilepsie este si in ce sindrom ar putea fi incadrata simptomatologia copilului, acest demers diagnostic este extrem de important pentru a decide abordarea terapeutica pe termen lung (de exemplu, pot fi sindroame epileptice in care optiunea va fi de a nu folosi un tratament profilactic cronic, sau pot fi sindroame in care anumite medicamente anticonvulsivante pot agrava crizele).
Capitolul III. CAUZELE EPILEPSIILOR
Epilepsia se poate mosteni?
Da, desi cercetarile pentru a demonstra acest lucru sunt inca in curs, si nu numai in cazul epilepsiilor, ci si pentru alte boli. Dupa cum am mai mentionat, exista mai multe tipuri de epilepsii, iar dintre acestea unele pot avea o baza genetica. Genele sunt acele parti din celulele organismului care contin caracteristicile mostenite de la parinti, mai precis acele instructiuni care prevad cum se vor comporta celulele care cresc si se dezvolta. Aceste seturi de instructiuni se pot defecta insa la un moment dat (gene anormale), iar unele dintre acestea pot fi responsabile de aparitia epilepsiei. Atunci cand, in mod intamplator, copilul mosteneste una sau mai multe din aceste gene anormale de la parinti, el poate sa faca epilepsie. Acest lucru este insa intamplator si similar modului in care copilul mosteneste de exemoplu culoarea ochilor. Este de asemenea important de retinut ca unul sau ambii parinti pot fi doar purtatori ai acestor gene anormale, fara sa aiba ei insisi epilepsie, iar aceasta poate aparea la unul sau mai multi dintre copii.
Exista si alte boli care se pot insoti de epilepsie?
Da. De fapt epilepsia este mult mai frecventa la persoanele care au afectiuni ale creierului. Printre acestea enumeram: paralizia cerebrala (encefalopatia cronica infantila), dificultatile de invatare, probleme de comportament inclusiv autismul. Toate aceste conditii asociaza – in proportii diferite – epilepsia. Ele au cauze diferite, dar ceea ce le este comun este lipsa dezvoltarii normale a creierului. Deci nu aceste boli sunt cauza epilepsiei, ci toate se datoreaza unei anormalitati a creierului.
Epilepsia poate aparea si dupa traumatismele craniene, insa destul de rar. De asemenea poate fi o consecinta a unor infectii severe (meningita, encefalita), parazitoze cerebrale, tumori cerebrale, malformatii vasculare.
Vaccinarea – in special cea impotriva tusei convulsive - poate fi cauza a epilepsiei?
Studiile efectuate pana in prezent sustin ca nu exista o legatura intre epilepsie si vaccinare, chiar si cea impotriva tusei convulsive. Este important sa retinem ca pentru sanatatea copilului lipsa vaccinarii este mult mai periculoasa decat vaccinarea.
Este insa posibil ca unii copii sa prezinte dupa vaccinare o criza convulsiva datorata cresterii temperaturii, fara sa fie vorba despre o encefalita sau meningita. Aceasta este convulsia febrila, si ea nu este epilepsie. Dar mai multe amanunte despre convulsiile febrile putin mai tarziu.
Capitolul IV. TRATAMENT
Cat este de usor de controlat epilepsia?
Cele mai multe tipuri de crize si sindroame epileptice sunt usor de controlat cu tratament (asta inseamna sa opreasca crizele 1-2 sau mai multi ani). 70-75% dintre copiii cu epilepsie au crizele controlate cu un singur medicament antiepileptic (MAE). La alti 5-10% dintre pacienti epilepsia va fi controlata cu o combinatie de 2 medicamente. La restul de 15-25% dintre copiii cu epilepsie, crizele nu vor fi niciodata complet controlate. La acesti pacienti este necesat sa se schimbe combinatia medicamentelor la fiecare cateva luni, uneori saptamani in incercarea de a gasi cele mai potrivite MAE care sa controleze crizele cu cele mai putine efecte adverse. Cateodata se poate obtine controlul crizelor timp de 1-2 saptamani dupa schimbarea medicamentului, dupa care copilul reincepe sa prezinte crize.
Cele mai dificil de controlat tipuri de crize sunt crizele mioclonice, atone, tonice si partiale, iar dintre sindroamele epileptice – spasmele infantile (sindromul West), sindromul Lennox-Gastaut, epilepsia mioclonica severa si epilepsia mioclono-astatica.
Cum trebuie administrate medicamentele antiepileptice?
Introducerea MAE se face treptat, incepand cu doze mici si crescand treptat, pana la doza considerata suficienta pentru greutatea copilului dumneavoastra. Acest lucru se face pentru a evita reactiile adverse care pot apare la introducerea dintr-o data a dozei totale.
MAE trebuie administrate continuu, dupa schema prescrisa de medicul neurolog pediatru.
Parintii nu au voie sa opreasca sub nici un motiv tratamentul din proprie initiativa, deoarece acest lucru poate provoca copilului crize, sau chiar le poate creste frecventa!
Epilepsia poate sa dispara de la sine?
Da, si acest lucru se numeste remisiune spontana. Exista doua tipuri de epilepsie despre care se cunoaste cu siguranta ca se remit spontan in jurul pubertatii, moment in care poate fi intrerupta medicatia. Aceste sunt epilepsia cu absente tipice ale copilariei si epilepsia partiala benigna (epilepsia cu varfuri centro-temporale, epilepsia rolandica benigna).
Tratamentul antiepileptic poate fi oprit vreodata?
Tratamentul antiepileptic poate fi oprit cateodata dupa 2 – 3 ani dupa ce copilul, cu tratament, nu a mai prezentat nici o criza, dar si in functie de forma de epilepsie pe care o are copilul dumneavoastra (exista unele sindroame epileptice in care se recomanda un tratament pe termen mai lung – 5 – 10 ani sau toata viata – epilepsia mioclonica juvenila este unul dintre ele). Decizia opririi tratamentului se face de comun acord cu medicul neurolog pediatru care va poate spune daca este bine de oprit tratamentul si cum sa faceti acest lucru. De obicei tratamentul se opreste lent, asa cum s-a si introdus, pe o perioada de cateva luni. Oprirea brusca a tratamentului poate fi periculoasa, putand declansa crize sau chiar status epilepticus.
Medicamentele antiepileptice
forma de prezentare, denumiri
Exista mai multe substante cu actiune antiepileptica, fiecare dintre acestea putand avea diverse denumiri in functie de firma care o produce. De exemplu, acidul valproic si sarurile sale pot fi gasite in farmacii sub denumiri ca: Depakine, Orfiril, Convulex, etc; carbamazepina, de asemenea, se poate gasi ca: Timonil, Tegral, Tegretol, Carbasan, Carbamazepina, Finlepsin,etc si asa mai departe.
De asemenea, fiecare medicament poate avea mai multe forme: tablete, capsule, sirop, fiole injectabile, clisme pentru administrare intrarectala (de exemplu Diazepam Desitin). Unele tablete sunt protejate cu un invelis care nu permite dizolvarea lor in stomac, pentru a nu fi inactivate de acidul clorhidric din stomac. Acest tip de tablete nu trebuie sfaramate, pentru ca nu isi vor mai face efectul.
Intotdeauna intrebati medicul cum trebuie luate medicamentele prescrise, daca aveti voie sa le rupeti, doza si numarul de administrari zilnice! Nu plecati acasa fara sa fiti complet lamuriti!
reactii adverse.
In principiu orice medicament poate avea efecte adverse. Medicamentele antiepileptice “mai vechi” (fenobarbital, fenitoin) au efecte adverse mai mari decat cele “noi” (valproat, carbamazepina, lamotrigina, oxcarbazepina, topiramat, levetiracetam, gabapentina, pregabalina).
Deoarece MAE actioneaza la nivelul creierului pentru a opri crizele, pot produce si efecte adverse la acest nivel: oboseala, ameteala, greata, somnolenta, modificarea apetitului (de obicei cresterea poftei de mancare, mai rar scaderea acesteia), tulburari de echilibru, tulburari de comportament (iritabilitate, hiperactivitate), scaderea performantelor scolare. Unele MAE au rareori efecte adverse grave: afectarea ficatului, maduvei osoase (locul unde se produc celulele sanguine), pielea.
Efectele adverse apar in special daca medicamentul este administrat de la inceput in doze mari, sau crescut prea rapid, sau daca se administreaza concomitent mai multe MAE necesare pentru controlul crizelor.
Intotdeauna contactati medicul daca va supara ceva in legatura cu medicamentele copilului dumneavoastra! Nu opriti niciodata din proprie initiativa administrarea MAE, chiar daca vi se pare ca ar avea efecte adverse!! In cazul acesta trebuie apreciat, impreuna cu medicul, raportul dintre avantajul adus de MAE, care opresc crizele si dezavantajul indus de reactiile adverse.
Medicatia amtiepileptica poate fi asociata cu alte medicamente sau substante?
Da, dar unele dintre asociatii, de exemplu cu antibiotice, contraceptive orale pot fi asocieri mai particulare, caz in care trebuie sa va consultati cu medicul curant. De exemplu, nivelul seric al carbamazepinei poate fi crescut de consumul de suc de grapefruit (nu si de sucul de portocale), de eritromicina, claritromicina, azitromicina, dar si alte medicamente pot interactiona cu unele anticonvulsivante.
De aceea este bine sa cititi prospectul medicamentelor pentru a vedea posibilele interactiuni si sa discutati cu medicul curant sau cu medicul de familie.
Medicamentele corticoterapice sunt uneori folosite pentru tratamentul unor forme speciale de epilepsie sau a unor forme refractare la tratament. Acest tratament poate avea efecte neplacute, de exemplu hipertensiune arteriala, scaaderea capacitatii de aparare a organismului impotriva infectiilor, crestere in greutate, iritabilitate, etc. Aceste efecte sunt de obicei reversibile dupa oprirea tratamentului.
Chirurgia epilepsiei
Este o metoda care poate fi luata in considerare la unele cazuri de epilepsie rezistenta la tratamentul medicamentos, de obicei focala, la care investigatiile au demonstrat existenta unui focar care poate fi abordat chirurgical. Aproximativ 30 % dintre pacientii cu epilepsie sunt rezistenti la tratamentul medicamentos, iar dintre acestia in jur de 30% pot fi operati. Inainte de operatie trebuie facuta o investigare foarte amanuntita in legatura cu originea crizelor, cu starea psihica si cognitiva. Nu toti pacientii investigati vor fi operati, ci numai cei la care operatia se poate face fara riscuri de pierdere a unor functii importante. Exista mai multe tipuri de operatii, unele cu rate de succes mare (oprirea crizelor). Nu intotdeauna se pot inlatura crizele total dupa operatie. Uneori tratamentul chirurgical face unele forme de epilepsie tratabile medicamentos.
Alte metode de tratament incercate in epilepsie
S-au incercat diverse metode: dintre acestea cea mai importanta consta in modificari speciale ale dietei (dieta cetogenica), si care poate fi foarte utila in situatii selectionate.
Dieta cetogenica este o dieta modificata, aproape exclusiv lipidica, avand cantitati foarte mici de proteine (care sa asigure cresterea) si fara glucide. Se administreaza cazurilor rezistente la tratament care nu raspund la tratamentul farmacologic anticonvulsivant. Raspunsul la dieta este de obicei de reducere a frecventei crizelor. Dieta este greu de suportat la varste mari si necesita programe speciale de calcul, alimente foarte bine controlate si respectarea stricta a fiecarei mese calculate.
Terapiile complementare (acupunctura, bioenergie, homeopatie, hipnoterapie, etc) au rezultate incerte.
Probleme practice
Ce trebuie facut daca am uitat sa administram o doza? Daca va aduceti aminte la 2-3 ore dupa ora stabilita, puteti administra doza uitata. Daca insa va aduceti aminte dupa 5-6 ore, atunci nu mai administrati doza respectiva. Niciodata nu dublati doza urmatoare, in caz ca ati uitat sa administrati o doza!!
Medicamentele trebuie luate la ore fixe? MAE pot fi administrate destul de lejer, intr-un interval de aproximativ 1 ora in jurul orei stabilite. De exemplu, daca administrati MAE in doua prize zilnice, puteti da o doza intre 700 si 800 diminata si o doza intre 1900 si 2000. Chiar daca medicul a spus sa administrati o doza seara la culcare, daca ora de culcare a copilului dumneavoastra este 2200 sau 2300, este bine sa administrati medicamentele mai devreme, pentru a pastra un interval aproximativ de 12 ore intre administrari.
Jurnalul crizelor epileptice. Este ideal sa aveti un caiet in care sa notati toate crizele copilului dumneavoastra, data la care a aparut criza, ora, daca a avut sau nu febra si cat, daca a fost din somn (si in ce parte a somnului) sau din veghe, ce aspect a avut criza, daca copilul a anuntat criza, a inceput pe o parte a corpului sau a cuprins tot corpul dintr-o data, daca starea de constienta a fost pastrata sau nu, cat timp a durat criza, ce s-a intamplat dupa criza (somnolenta, somn, pareza, afectarea vorbirii - cat timp - ameteala, varsatura, etc.), ce medicamente lua pacienta in momentul respectiv, ce ati administrat in criza? Aceste informatii va scutesc de eforturi de memorie in momentul consultatiei si ajuta foarte mult medicul neurolog pediatru.
Ce trebuie facut daca copilul nu mai vrea sa ia medicamentele? De obicei refuzul luarii medicamentelor vine dintr-o insuficienta cunoastere a bolii. Copiilor trebuie sa li se explice ce este eceasta boala, de ce trebuie sa ia medicamentele si ce s-ar putea intampla daca opresc brusc tratamentul. Trebuie sa faceti copilul sa simta ca aveti incredere in el si sa-l invatati sa-si asume responsabilitatea bolii, a luarii medicamentelor si a consecintelor opririi tratamentului. Uneori, mai ales in cazul adolescentilor, poate fi necesar ajutorul unui unchi sau matusi care sa stea de vorba cu pacientul, in primul rand datorita tendintei acestuia, la aceasta varsta, de a nega orice spune parintele. Unii pacienti refuza medicamentele datorita reactiilor adverse – de exemplu adolescentele refuza valproatul – care este de electie in tratarea epilepsiilor generalizate idiopatice de adolescenta – datorita faptului ca ingrasa. Trebuie gasita o situatie de compromis, eventual scaderea dozei sau inlocuirea medicamentului, dar numai de acord cu medicul dumneavoastra.
Capitolul V. SITUATII DE URGENTA
Primul ajutor intr-o criza tonico-clonica generalizata. Ce trebuie facut?
eliberati spatiul din jurul copilului, aveti grija sa nu se loveasca de obiectele din jur in timpul crizei;
intoarceti copilul pe o parte pentru a nu se ineca cu proprile secretii, pe care nu le mai poate inghiti; desfaceti-i hainele la gat pentru a-i usura respiratia.;
protejati-i capul de lovire cu ajutorul unei perne, haine, sau folositi ambele maini pentru a-l tine;
nu il mutati decat daca este in pericol imediat (foc, scari);
nu il lasati nesupravegheat pana nu si-a revenit complet;
nu incercati sa-i puneti nimic intre dinti – puteti sa-i rupeti dintii sau sa fiti muscati!
nu dati nimic copilului sa bea in timpul crizei
sa aveti intotdeauna la indemana o clisma cu Diazepam Desitin (gramajul recomandat pentru greutatea copilului dumneavoastra) pe care sa o administrati in criza, daca aceasta nu se opreste spontan in 2-3 minute). Substanta se absoarbe foarte repede in sange la nivelul mucoasei rectale care este foarte bine vascularizata, avand aproape efectul unei injectii efectuate intravenos. Diazepamul previne prelungirea sau repetarea crizei.
Copilul poate fi lasat sa doarma dupa criza?
Da, este chiar bine sa fie lasat sa doarma, cat are nevoie, deoarece somnul ajuta la recuperarea de dupa criza. Somnul postcritic poate dura intre1/2 de ora si cateva ore.
Trebuie chemata ambulanta de fiecare data cand copilul are o criza?
In cele mai multe cazuri nu trebuie chemata salvarea, dar exista si situatii particulare, cand este obligatoriu sa o chemati:
daca apar o a doua si o a treia criza fara ca copilul sa-si fi recapatat constienta;
daca partea convulsiva a crizei dureaza mai mullt de 5 - 10 minute;
daca in timpul crizei au aparut leziuni (de exemplu taieturi care necesita coasere);
daca nu se cunoaste cauza crizei si sunt necesare investigatii ulterioare;
daca sunteti ingrijorat pentru copilul dumneavoastra in timpul sau dupa criza, din orice motiv.
Status epilepticus
Ce este status epilepticus? Definitia internationala acceptata in prezent este fie:
criza unica cu durata peste 30 minute;
crize repetate care dureaza in total peste 30 minute, fara recapatarea constientei intre crize.
Status epilepticus poate produce leziuni cerebrale? In general crizele epileptice produc extrem de rar leziuni cerebrale. Status epilepticus convulsiv poate fi urmat de leziuni cerebrale daca nu este tratat corespunzator daca: fie crizele sunt atat de frecvente (cateva zile la rand), fie criza dureaza peste 60-90 minute fara oprire, incat creierul nu se poate reface intre crize. Cauza leziunilor cerebrale este in principal scaderea oxigenului (hipoxie) si a glucozei la nivel cerebral. Oxigenul si glucoza se consuma rapid si in cantitate mare in timpul convulsiilor, iar neuronii nu mai functioneaza si chiar mor din cauza lipsei lor.
Status epilepticus poate duce la deces?
Astazi riscul de deces a scazut la mai putin de 3% fata de 10% in 1970. Status epilepticus convulsiv este amenintator de viata, in special daca dureaza peste 60 minute. Status epilepticus neconvulsiv se poate transforma in convulsiv, de aceea orice tip de status epilepticus trebuie corect si prompt tratat.
Este obligatoriu ca bolnavul sa fie transportat la spital in caz de status epuilepticus!!!
Capitolul VI. VIATA DE ZI CU ZI
1. SFATURI PRACTICE
Exista factori care pot declansa o criza?
Da, exista factori binecunoscuti si anume: intreruperea brusca a medicamentelor antiepileptice, lipsa de somn (nopti nedormite, in special la adolescenti), hiperventilatia, (respiratia prea frecventa sau prea adanca) in cazul unora dintre crizele epileptice, alcoolul, cresterea temperaturii (febra). Unele tipuri de epilepsii sunt sensibile la lumina (se numesc fotosensibile) si pot fi declansate de stimularea luminoasa intermitenta (televizor, calculator, stroboscopul de la discoteca, lumina soarelui printre copaci in timpul deplasarilor cu automobilul). Toti acesti factori trebuie evitati.
Vaccinarea poate inrautati crizele?
Nu. Toate vaccinarile uzuale sunt considerate a fi sigure si pentru copiii cu epilepsie – exista doar doua motive pentru ca un copil (cu sau fara epilesie) sa nu fie vaccinat. Unul este o reactie adversa la o doza precedenta din acelasi vaccin, iar al doilea este o boala febrila in momentul vaccinarii (se va amana vaccinarea). Se recomanda insa (chiar si la copiii sanatosi) ca inainte de vaccinare cu 1 ora si apoi in primele 24 ore dupa vaccinare sa fie protejati cu antitermice (paracetamol, ibuprofen). Unele tipuri de vaccinuri necesita administrare de antitermice timp indelungat (3-14) zile pentru a preveni cresterea febrei si declansarea convulsiilor febrile.
Menstruatia (ciclul lunar) poate inrautati epilepsia?
Este posibil ca unele tipuri de epilepsii sa fie agravate de menstruatie, probabil datorita modificarilor hormonale sau acumularii de apa. Unii medici recomanda diuretice (preparate de acetazolamida) in aceasta perioada a lunii.
Copilul cu epilepsie are voie sa faca baie? Da, insa cel mai bine ar fi sa faca dus in loc de baie in cada, si il supravegheati. Daca este adolescent si refuza supravegherea, atunci trebuie sa lase usa descuiata, iar usa sa se deschida in afara, pentru a nu se bloca intrarea daca va cadea in spatele ei.
Un copil poate fi operat chiar daca are epilepsie?
O anestezie generala poate fi efectuata pacientului cu epilepsie. Interventiile chirurgicale pot fi practicate fara risc la bolnavul controlat terapeutic, cu conditia de a fi anuntat in prealabil chirurgul si de a continua administrarea de medicamente antiepileptice pe cale parenterala atata timp cat aportul oral este interzis de chirurg.
Copilul cu epilepsie are dreptul la retete gratuite? Da, are dreptul atat prin calitatea de copil, cat si prin boala, epilepsie fiind pe lista bolilor care beneficiaza de gratuitate. Din pacate, din cauza dificultatilor financiare prin care trece tara noastra, gratuitatea s-a obtinut in putine judete din tara, si numai in acelea in care parintii si medicii au facut demersuri repetate si insistente la forurile indreptatite de a acorda aceste gratuitati. Insistati si cereti-va drepturile!
Ce se intampla daca copilul are o criza la dentist? Dentistul trebuie sa cunoasca toate datele despre epilepsia copilului dumneavoastra si sa stie ce trebuie facut in caz de criza. Nu ezitati sa-i furnizati dumneavoastra aceste date (specialitatea lui este mult diferita de epileptologie). Masurile de urgenta in timpul crizei (detaliate mai sus) vor fi luate rapid, astfel incat situatia sa fie pe cat posibil rapid controlata., fara panica.
Trebuie luate masuri mai particulare atunci cand copilul are crize nocturne?
Da, insa nu exagerate. Ar fi recomandate urmatoarele precautii:
alegeti un pat mai putin inalt si puneti o mocheta pe jos
evitati protectia exagerata – copilul poate dormi singur in camera sa chiar daca a avut crize nocturne
aveti grija ca somnul sa fie suficient., de aceea adormirea si trezirea ar fi bine sa se faca la ore regulate
Copilul cu epilepsie are nevoie de un regim alimentar particular
Nu. In fapt nu exista restrictii alimentare care sa fie impuse copiilor cu epilepsie. Desigur, ca oricarui copil (chiar si fara epilepsie) nu ii vom da cola si vom avea grija ca adolescentii (care pot incepe sa bea cafea) sa nu consume bauturi stimulante (energizante cu cofeina, ceai negru, cafea) in cursul dupa-amiezei si al serii, cand ar putea sa-si deregleze somnul de noapte si astfel sa precipite aparitia unor crize in unele sindroame epileptice
Consumul de alcool trebuie restrictionat insa, si acest lucru trebuie facut cunoscut devreme adolescentilor, care trebuie informati ca bauturile alcoolice sunt daunatoare de fapt tuturor, nu numai lor.
In concluzie, in principiu, pacientii cu epilepsie au voie orice, cu moderatie, ca orice persoana normala care isi respecta sanatatea.
2. SENTIMENTELE, FAMILIA, PRIETENII
Aflarea diagnosticului de epilepsie poate fi un eveniment socant pentru unii parinti care se vor simti fie deprimati, fie vinovati (desi fara motiv), ingrijorati sau suparati. Desi in ultimul timp in societate se discuta din ce in ce mai des despre epilepsie (printre alte diverse probleme medicale), la televizor, la radio sau in presa, majoritatea oamenilor cunosc inca prea putine lucruri despre epilepsie si vor reactiona diferit cand este vorba despre aceasta afectiune. Cunoasterea cat mai multor date despre aceasta boala va va ajuta sa va linistiti, sa intelegeti ca nu este o boala “rusinoasa”, ci o boala cronica ca oricare alta (ca diabetul, de exemplu).
Sentimentul de vinovatie al parintilor. Acest sentiment apare si la parintii copiilor cu alte boli cronice (paralizie cerebrala, diabet, s.a.). La cei mai multi copii epilepsia apare fara cauza si nu aveti nici un motiv sa va invinovatiti. Cateodata va poate fi de ajutor numai sa discutati cu alti parinti care au aceleasi probleme sau sa cereti informatii suplimentare medicului neurolog pediatru care are grija de copilul dumneavoastra.
Frica de epilepsie. Daca va imbogatiti cunostintele despre acesta boala nu o sa va mai fie frica de numele ei sau de aspectul crizelor; o sa reusiti sa va ajutati mai bine copilul in timpul crizelor si intre crize, o sa puteti retine toate amanuntele despre care va intreaba medicul la fiecare vizita.
Cat de mult trebuie sa spunem copilului despre boala lui? Va recomandam sa-i spuneti cat mai mult posibil (daca il intereseaza) dar fara sa dramatizati sau sa exagerati cu locul pe care il ocupa epilepsia in viata lui. Cu cat va cunoaste mai multe despre boala lui, cu atat se va simti mai in siguranta si va sti cum sa-si organizeze singur activitatile (daca este suficient de mare si daca are intelectul normal), va intelege importanta de a lua medicamentele. Din pacate in prezent in Romania nu exista inca materiale scrise sau video destinate micilor pacienti, pe intelesul lor, de aceea, impreuna cu medicul dumneavoastra trebuie sa gasiti o cale sa-i puteti raspunde la intrebari. In general este bine sa nu ii ascundeti adevarul, caci el isi va da seama curand ca ceva nu este in ordine, va deveni suspicios si, cand va afla adevarul, isi va pierde increderea in dumneavoastra.
Care sunt sentimentele celor din familie fata de copilul cu epilepsie? Uneori fratilor copilului cu epilepsie le poate fi frica de acesta, nu mai vor sa se joace cu acesta. Trebuie sa li se explice ca epilepsia nu este o boala molipsitoare si ca sunt sanse foarte mici sa faca si ei acesta boala si sa li se dea cat mai multe informatii despre ea. Daca prietenii copilului dumneavoastra nu mai vor sa vina sa se joace cu el din cauza bolii lui, ati putea incerca sa le furnizati informatii despre boala si despre primul ajutor pentru cazul in care copilul dumneavoastra ar face o criza cand este numai cu prietenii. Cateodata bunicii copilului nu mai vor sa-l ia la ei in vacante sau chiar si numai pentru o plimbare, fiindu-le frica sa nu faca o criza in timp ce este cu ei. Incurajati-i pe bunici sa citeasca cat mai mult despre epilepsie, sau sa stea de vorba cu medicul care il vede pe copilul dumneavoastra, sau chemati-i sa stea acasa la dumneavoastra cateva saptamani pentru a se obisnui cu copilul aflat in diverse situatii.
Trebuie spus celor din afara familiei despre diagnosticul copilului? In general, DA. Un motiv este acela ca va trebui sa petreceti timp impreuna cu prietenii dumneavoastra si cu copiii lor si oricum vor afla. Daca stiau ca exista probleme de sanatate inainte de a merge la medic si dumneavoastra evitati sa le spuneti care este diagnosticul, isi pot inchipui ca este o boala mult mai grava decat epilepsia si va pot chiar evita. Cand este vorba despre persoane mai indepartate, atunci dumneavostra decideti cui sa spuneti si cui nu. Trebuie sa ii informati pe cei care au grija de copilul dumneavoastra si isi iau responsabilitatea pentru el: educatoarea de la gradinita, la scoala (vezi mai jos). Intotdeauna cand oferiti informatii despre boala copilului dumneavoastra faceti-o intr-o maniera pozitiva – ceilati vor reactiona la fel.
3. SCOALA
Ce fel de scoala trebuie sa urmeze? Copilul cu epilepsie va fi scolarizat in functie de posibilitatile lui intelectuale. Daca are intelectul normal va marge la scoala normala, ca si ceilalti copii fara epilepsie.
Este necesar sa se stie la scoala despre diagnosticul de epilepsie? Da, deoarece i se poate acorda primul ajutor in caz de nevoie si dumneavoastra trebuie sa le furnizati informatii despre cum sa o faca. Reactia celor de la scoala fata de aceasta veste poate fi de rejectie din cauza fricii pe care o provoaca aceasta boala pe care oamenii nu o inteleg. Prezentati lucrurile intr-o maniera pozitiva si raspundeti la toate intrebarile care vi se pun pentru ca ceilalti sa inteleaga despre ce este vorba. Unii parinti s-au plans ca nu a mai fost primit copilul la gradinita dupa ce s-a aflat despre diagnosticul de epilepsie. Acest lucru este ilegal, dar educatoarelor le-a fost probabil frica din cauza necunoasterii bolii. Problema va putea fi rezolvata prin dialog si explicatii.
Ce trebuie spus la scoala? Trebuie anuntate si instruite despre boala si despre ce trebuie facut in caz de criza toate persoanele care vin in contact cu copilul. De asemenea trebuie spus:
cum arata criza copilului dumneavoastra;
daca anunta criza;
cat timp dureaza de obicei criza;
cat timp de odihna are nevoie copilul dupa criza;
cum se acorda primul ajutor;
frecventa crizelor (cate crize are pe luna sau pe saptamana);
daca trebuie sa ia medicamente in timpul petrecut la scoala si dozele;
daca exista efecte adverse ale medicamentelor luate de copil si daca da, care sunt;
ce masuri doriti sa ia scoala in caz de urgenta.
De asemenea puteti sa rugati sa fie supravegheat in timpul orelor de chimie, cand se fac experiente, sau in timpul orelor de inot.
Copilul are voie sa participe la orele de educatie fizica? Da, este bine sa nu supraprotejati copilul. Bineinteles, nu trebuie sa se permita exercitii la bara la mare inaltime, sau inot nesupravegheat. In general este bine sa invatati copilul ca este mai sigur pentru el sa fie supravegheat.
De ce are copilul dificultati scolare? Fie pentru ca este necajit de alti colegi, fie pentru ca profesorii “il menajeaza” din cauza bolii lui, fie datorita frecventei mari a crizelor (absentele frecvente pot fi trecute cu vederea si luate drept neatentie); pot apare leziuni minore a unor zone din creier in legatura cu procesul de invatare; pot exista efecte adverse ale medicamentelor (rar) – scaderea memoriei si concentrarii, somnolenta.
Ce putem face pentru ca alti copii sa nu mai fie rautaciosi in legatura cu boala copilului nostru? Acest lucru nu se intampla tuturor copiilor, dar cateodata devine neplacut. Trebuie sa-l intrebati pe copilul dumneavoastra daca vrea sa-l ajutati. Daca da, puteti sa cereti invatatorului sau dirigintelui sa prezinte amanunte despre aceasta boala la ora de educatie despre sanatate. Trebuie subliniat ca o criza de epilepsie se poate intampla oricui si puteti obtine efectul dorit.
4. VACANTELE
Are voie sa calatoreasca cu avionul? Dar cu vaporul? Calatoriile cu avionul sunt sigure la 99% dintre pacientii cu epilepsie. Totusi, la un numar mic de pacienti, aerul rarefiat poate produce criza. Daca s-a intamplat acest lucru de mai multe ori, atunci este mai bine sa evitati calatoriile cu avionul. Calatoriile pe mare sunt permise, cu exceptia epilepsiilor declansate de emotia produsa de vapor.
Are voie sa plece la mare cu familia sau cu grupul de prieteni? In principiu, da. Trebuie sa-si ia medicamentele cu el, sa fie constient ca trebuie sa le ia regulat, trebuie sa stea la soare cu capul acoperit si sa evite expunerile prelungite, ca orice alta persoana. Discutati cu copilul dumneavoastra ca nu trebuie sa piarda noptile sau sa consume alcool, chiar daca ceilalti prieteni vor avea ceva de spus!
Are voie sa calatoreasca in alta tara de unul singur? Da, daca are o rezerva de medicamente la el, daca are o asigurare de calatorie corespunzatoare si eventual informatii scrise despre epilepsie in mai multe limbi asupra lui. Fundatia Salvati Copiii cu Epilepsie are in proiect realizarea unui Epilepsy Passport in colaborare cu Biroul International pentru Epilepsie in care se dau informatii despre epilepsie, despre medicatie in mai multe limbi europene.
Este permis inotul? Da, dar numai sub supravegherea unei persoane care sa fie in stare sa protejeze copilul de inec. Inotul in ape deschise (rauri, lacuri, mare) este mult mai periculos decat inotul in bazin. Explicati copilului de ce trebuie sa inoate insotit – exista pericol de inec in timpul unei eventuale crize! Este bine totusi sa ii permiteti sa faca toate activitatile pe care le fac si ceilalti copii, pentru a nu se simti supraprotejat, sau handicapat.
5. VIATA SOCIALA A COPILULUI DUMNEAVOASTRA
Copilul meu are voie sa faca sport?
Sportul contribuie la echilibrarea epilepsiei si la o mai buna integrare sociala. Se recomanda insa a se evita sporturile care implica eforturi mari si se vor prefera sporturi mai ponderate (mers pe jos, tenis, etc). Sportul individual se prefera celui colectiv. Se evita activitati sportive care ar putea pune in joc viata in caz de criza (plonjari submarine, alpinism, sporturi aeriene, echitatie, automobilism, motociclism). Se evita inotul neinsotit. Daca doreste sa inoate, este chiar indicat sa invete sa inoate, deoarece este mai probabil sa se inece din cauza ca nu stie sa inoate, decat din cauza unei crize. Se evita activitatea sportiva competitionala, stresul provocat de ea putand facilita crizele.
Discoteca este contraindicata?
In principiu nu. La copiii si tinerii cu crize declansate de stimularea luminoasa intermitenta este indicat sa mearga in discoteci fara stroboscop, deoarece altfel ar putea avea o criza. Daca stroboscopul este aprins pe neasteptate, sfatuiti-l pe copilul dumneavoastra sa-si acopere un ochi, acoperindu-l cu mana. Sunt foarte rare situatiile in care crizele pot fi declansate de zgomotul prea puternic. Este indicat sa nu piarda noaptea la discoteca.
Copilul cu epilepsie are voie sa se uite la televizor?
Epilepsiile fotosenzitive pot fi declansate de televizor (stimulare luminoasa intermitenta), de aceea, copiii cu astfel de apilepsii este bine sa evite televizorul. Daca totusi vor sa privesca la televizor, trebuie sa se uite de la o distanta de cel putin 4 ori mai mare decat diagonala televizorului (cu cat sta mai aproape de ecran, cu atat riscul de crize este mai mare, deoarece va fi stimulata o portiune mai mare din campul sau vizual), sa schimbe programele cu ajutorul telecomenzii, fara sa se apropie de ecran. Daca este posibil, este bine sa privesca la un televizor cu ecran mic, sa aiba o lumina aprinsa in camera, astfel incat diferenta de luminozitate ecran/camera sa nu fie foarte mare. Pot fi de ajutor ochelarii de soare, care sa micsoreze intensitatea luminozitatii date de ecran, sau se scada contrastul la televizor. Exista televizoare care nu afecteaza deloc persoanele cu epilepsie fotosenzitiva – cele cu cristale lichide (portabile) si cele cu frecventa foarte mare de scanare a ecranului, peste 100 Hz, frecventa care este prea mare pentru a fi recunoscuta de ochi.
Copilul cu epilepsie are voie sa foloseasca un calculator personal?
Desi putem crede ca monitorul calculatorului este acelasi lucru cu un televizor, nu este asa, majoritatea monitoarelor functionand la niste frecvente prea mari pentru a fi recunoscute de ochiul uman. Mai mult, calculatoarele portabile (laptop) au ecrane de cristale lichide, care nu variaza deloc intensitatea luminoasa. S-au descris epilepsii declansate de jocurile pe calculator, dar acestea apar de obicei la copiii cu epilepsie care petrec timp indelungat in fata monitorului, pierd si nopti jucand, oboseala combinandu-se cu efectul ecranului. Uneori poatr fi de folos un ecran protector sau ochelari de soare (exista ochelari speciali care polarizeaza lumina si au efectul acoperirii unui ochi cu mana).
6. CARNETUL DE CONDUCERE
Permisul de conducere auto depinde de legislatia fiecarei tari. Unele tari emit o interdictie absoluta bolnavilor cu epilepsie de a obtine permis de conducere. In practica este bine sa se individualizeze fiecare caz. Daca solicitantul este normal neurologic si psihic, daca nu a facut crize intr-o perioada de cativa ani ar putea in principiu beneficia de aviz favorabil (este cazul epilepsiei partiale benigne si al absentelor petit mal). De asemenea pacientii cu epilepsie generalizata idiopatica de adolescenta controlata medicamentos, si care isi iau regulat tratamentul, ar putea beneficia de carnet de conducere. O criza la volan poate provoca accidente serioase , de aceea medicul isi ia o raspundere uriasa atunci cand acorda un certificat medical cu mentiunea “apt pentru conducere auto”.
7. MESERIA, MUNCA
Trebuie anuntat patronul despre epilepsia angajatului?
In mod normal ar trebui anuntat patronul despre aceasta afectiune, prezentandu-i si cateva date teoretice despre boala si convingandu-l ca aceasta afectiune nu va influenta capacitatea intelectuala a celui care are crize. Este posibil ca el sa afle in mod intamplator si sa concedieze angajatul care l-a mintit. Este adevarat, la noi in tara, ca si in alte tari de altfel, populatia nu are cunostinte despre aceasta boala si o priveste ca pe ceva supranatural, molipsitor sau ca pe o boala care duce la dementiere (toate acestea nefiind adevarate). Raspunsul la aceasta intrebare trebuie sa-l decideti singuri, in functie de situatia in fata careia va aflati. Poate ca uneori este mai bine sa pastrati pentru dumneavoastra acest diagnostic (si multi dintre pacientii nostri fac acest lucru).
Exista meserii interzise persoanelor cu epilepsie?
Orientarea profesionala se va face tot in functie de dezvoltarea capacitatii intelectuale si a trasaturilor de personalitate deoarece acestea din urma sunt de multe ori caracterizate prin minutiozitate, “adezivitate”, “vascozitate”, se indica meserii ca: bibliotecar, secretar, invatator, preot, om al legii; desigur si alte profesiuni pot fi urmate, exceptand cele care implica controlul unui vehicul, in special vehicule grele sau de calatori, munca la inaltime sau cele care ar putea pune in pericol viata sau care implica siguranta altora (politist, pompier, gardian, pilot de avion). Pentru cei cu epilepsii necontrolate sau cu handicap fizic si/sau psihic se indica ateliere de munca protejate care pot asista eventuale crize. Trebuie de asemeni revizuita opinia dupa care bolnavul cu epilepsie trebuie izolat ca avand o boala incurabila si luptat pentru o cat mai buna insertie socio-profesionala a acelui procent de aproximativ 80% din epileptici care obtin remisiune si care sunt niste oameni absolut normali.
8. SERVICIUL MILITAR
In general epilepsia este un motiv de reforma, dar pacientii fara crize, fara tratament si fara modificari EEG in ultimii 3 ani pot fi luati in discutie si pot fi acceptati in stagiu militar, mai ales daca doresc.
9. CASATORIA, RELATII DE PRIETENIE
Trebuie spus prietenului sau viitorului sot/sotie despre epilepsie?
O relatie ideala se bazeaza pe incredere si onestitate. Este posibil sa se pastreze secretul in legatura cu aceasta boala, dar acest lucru va duce la tensiuni, in special daca partenerul va afla accidental despre asta. Evident, fiecare va decide pentru sine in functie de caz.
Persoanele cu epilepsie au voie sa se casatoreasca?
Da, nici o lege nu interzice acest lucru.
10. SEX, CONTRACEPTIE, SARCINA
Persoanele cu epilepsie pot avea relatii sexuale normale?
Da, la fel ca si celelalte persoane fara epilepsie. Relatiile sexuale nu provoaca crize. Medicamentele antiepileptice si problemele psihologice ale persoanei cu epilepsie pot produce scaderea libidoului, moment in care trebuie cerut sfatul specialistului.
Contraceptivele trebuiesc luate in doza mai mare decat normal, deoarece majoritatea MAE le scad concentratia sanguina, deci si eficacitatea. Unele antiepileptice nu au efect asupra pilulelor contraceptive (valproat, vigabatrin, lamotrigine, gabapentin). Discutati cu medicul dumneavoastra curant despre aceste medicamente si alegeti alte metode de contraceptie.
Persoanele cu epilepsie pot avea copii?
Da, si marea majoritate a femeilor cu epilepsie (aproximativ 94%) au sarcini normale si copii sanatosi.
Medicamentele antiepileptice pot afecta sarcina sau copilul?
MAE pot fi periculoase pentru fat. Nici unul dintre MAE nu poate fi considerat 100% sigur in timpul sarcinii, dar se cunoaste ca anumite MAE pot produce malformatii la fat. Unele MAE sunt mai putin daunatoare, (lamotrigine, gabapentin). Cele mai periculoase pentru copil sunt primele 9 saptamani de sarcina, de aceea este bine ca sarcina sa fie planificata dinainte si sa se ia legatura cu medicul care trateaza epilepsia pentru a putea scadea doza sau chiar opri MAE in aceasta perioada, de formare a organelor copilului. Este necesar ca oricum anterior aparitiei sarcinii sa fie suplimantat aportul de acid folic.
De cele mai multe ori parintii nu pot sa accepte ca copiii lor au devenit activi sexual, dar nu trebuie niciodata ignorat acest lucru. Daca banuiti ca fiica dumneavoastra are relatii sexuale, este mai bine sa o sfatuiti in privinta contraceptiei inainte sa fie prea tarziu si sa ramana insarcinata.
Este grav daca apare o criza in timpul sarcinii?
Marea majoritate a crizelor nu afecteaza fatul, dar acesta poate suferi daca apare o criza prelungita care produce scaderea oxigenului in sange sau daca se produc crize repetate urmate de caderi. Alaptarea la san in general nu pune probleme (afara de o eventuala sedare a nou-nascutului) de aceea ea trebuie incurajata. Sfatul genetic trebuie luat in considerare deoarece exista risc genetic pentru toate formele de epilepsie (mai mare pentru formele idiopatice dar prezent in mai mica masura pentru formele criptogenice si simptomatice). Se stie ca unirea a doua persoane cu epilepsie generalizata idiopatica are un risc de epilepsie de 25% pentru viitorii copii. Riscul genetic pentru epilepsie pentru leziuni structurale ale SNC, desi exista, nu difera semnificativ de cel din populatia generala (Jallon P, 1984 cf. Thomas).
Capitolul VII. INFORMATII UTILE
Clinica Neurologie Pediatrica – Sp “Prof Dr Al Obregia”, Soseaua Berceni nr 10 – 12, sector 4, Bucuresti
diagnostic clinic, investigatii complementare complexe in neurologia pediatrica, epilepsia copilului si adolescentului
posibilitati de investigatii: EEG computerizat, EEG de lunga durata, EEG – inregistrare in somn, video- EEG, IRM cerebral, CT cerebral (cu programari anterioare)
evaluare prechirugicala a epilepsiilor
telefon: 021 334 49 73, 334 49 93, interioare: 409, 500 (pavilionul 1), 463 (pavilionul 2)
Copyright © 2024 - Toate drepturile rezervate
