Ingrijirea paliativa

Consideratii generale

Desi numeroase tari cheltuiesc sume considerabile din bugetele de sanatate pentru

ingrijirea persoanelor aflate in ultimii ani de viata, serviciile acordate nu sunt

intotdeauna cele mai adecvate nevoilor specifice.

Ingrijirea paliativa nu se adreseaza unei boli specifice si curpinde intreaga perioada din momentul diagnosticului pina in perioada de doliu; aceasta perioada poate varia intre citiva ani si citeva saptamini (sau rareori) zile. Ingrijirea paliativa nu e sinonima cu ingrijirea terminala, dar o cuprinde si pe aceasta.

Este esentiala crearea in statele membre a unui climat de recunoastere a

importantei ingrijirii paliative.

Publicul, inclusiv bolnavii si pacientii acestora, trebuie informat si educat in

privinta importantei ingrijirii paliative si a ofertei de astfel de servicii.

Mai multe studii recente fac referire la date din 35 de tari europene, remarcind

diferentele in privinta dezvoltarii ingrijirilor paliative, cum ar fi:

formele de finantare si de organizare a acestor servicii in cadrul sistemului de sanatate;

diferente etice si culturale; rolul organizatiilor nationale si al colaborarilor

internationale pentru dezvoltarea ingrijirii paliative;

instruirea si dezvoltarea resurselor umane.

Principii generale

Politicile de ingrijiri paliative vor fi bazate pe valorile recomandate de Consiliul

Europei: drepturile omului si drepturile pacientilor, demnitatea umana, coeziune sociala, democratie, echitate, solidaritate, oportunitati egale, participare si libertate de alegere.

Ingrijirea paliativa se bazeaza pe urmatoarele aspecte esentiale:

- controlul simptomelor;

- suport psihologic, spiritual si emotional;

- sprijin pentru familie;

- suport in perioada de doliu.

La baza acestor recomandari stau urmatoarele principii:

Ingrijirea paliativa este o parte vitala si integranta a serviciilor de sanatate. Asigurarea dezvoltarii si integrarii serviciilor paliative trebuie sa fie parte a strategiei sanitare nationale.

Orice persoana care are nevoie de ingrijire paliativa trebuie sa aiba acces la

aceste servicii fara aminare nejustificata in mediul cel mai apropiat de nevoile si preferintele persoanei.

Ingrijirea paliativa are ca scop asigurarea si pastrarea calitatii vietii bolnavului.

Ingrijirea paliativa se adreseaza nevoilor fizice, psihologice si spirituale

asociate bolii in stadii avansate. De aceea se impune interventia coordonata a unei echipe interdisciplinare, multi-profesionale specializate ce dispune de resurse adecvate.

5. Problemele acute aparute in ansamblul bolii vor fi tratate dupa dorinta pacientului, sau vor ramine netratate si se vor continua cele mai adecvate ingrijiri paliative, daca pacientul o doreste.

Accesul la ingrijiri paliative se bazeaza pe nevoile identificate ale bolnavului si nu va fi influentat de tipul bolii, locatia geografica, statutul socio-economic sau alti factori.

Programele de educatie in ingrijire paliativa vor fi incorporate in pregatirea tuturor profesionistilor din domeniul sanatatii.

8. Se va intreprinde cercetare ce vizeaza imbunatatirea calitatii ingrijirii. Toate interventiile de ingrijiri paliative vor fi sustinute in masura posibilului de date relevante rezultate din studii stiintifice.

Ingrijirea paliativa trebuie sa fie sustinuta de o finantare adecvatasi echitabila.

Personalul implicat in ingrijiri paliative va respecta, asemeni personalului din toate sectoarele medicale, drepturile pacientilor, obligatiile si standardele profesionale, si va actiona in interesul pacientului.

Medii de ingrijire si servicii

Ingrijirea paliativa este o activitate interdisciplinarasi multi-profesionala care se adapteaza nevoilor pacientului, fara a neglija ingrijitorii informali, ca de exemplu membri de familie.

Serviciile si politicile de ingrijire paliativa trebuie sa ofere o gama larga de resurse, cum ar fi ingrijirea la domiciliu, ingrijire in unitati cu paturi specializate (hospice) sau conventionale, spitale de zi sau ambulatorii de specialitate, servicii de urgenta sau unitati de "respite". Acestea vor fi servicii comprehensive si adecvate sistemelor de sanatate si culturale, si se vor orienta catre satisfacerea nevoilor in continua schimbare a bolnavilor si familiilor acestora.

Ingrijitorii informali vor beneficia de sprijin pentru a nu fi afectati din punct de vedere social, de exemplu prin pierderea locului de munca, drept urmare a implicarii in ingrijirea bolnavului. Este desirabila instituirea formala a dreptului de 'concediu de ingrijire'.

Toti profesionistii implicati in ingrijirea pacientilor cu boala avansata si progresiva vor avea asigurat accesul la servicii specifice de suport, dupa nevoi.

Ingrijirile paliative specializate trebuie sa fie la dispozitia tuturor bolnavilor la momentul oportun si in orice situatie.

Se va asigura coordonarea adecvata la nivel national a dezvoltarii ingrijirilor paliative si a serviciilor, cu alocarea clara a responsabilitatilor. Se recomanda formarea de retele regionale ca modalitate de atingere a acestor obiective.

Se va garanta accesul pacientilor la ingrijiri paliative fara bariere financiare. Aranjamentele financiare vor fi de natura sa garanteze continuitatea ingrijirii si adaptarea ei la nevoile pacientului.

Vor exista suficiente servicii de tip "respite" pentru a oferi degrevarea temporara a ingrijitorilor/apartinatorilor suprasolicitati de ingrijirea bolnavului la domiciliu.

Politici si organizare

Ingrijirea paliativa trebuie sa fie parte integranta a sistemelor nationale de sanatate, si ca atare trebuie sa fie unul dintre elementele planurilor comprehensive de sanatate, a programelor nationale , cum are fi cele de cancer, SIDA, geriatrie etc.

Guvernele vor intreprinde evaluari ale necesitatilor pentru a stabili nevoia de servicii, de personal calificat la diferite nivele de competenta, precum si nevoia de educatie a personalului implicat (inclusiv voluntari).

Pe baza evaluarii necesitatii, guvernele vor elabora si implementa strategii complexe de ingrijiri paliative, in strinsa colaborare cu personalul de ingrijire, pacientii si familiile acestora.

In cadrul acestor strategii, guvernele vor identifica barierele legale, sociale, economice, culturale, administrative si/sau fizice in calea accesului la ingrijirile paliative. Se vor implementa initiative si programe care sa reduca astfel de barierele ce duc adesea la crearea de inegalitati in acordarea serviciilor.

Legislatia va fi adaptata pentru a facilita accesul la opioide si alte medicamente necesare, in formule si doze adecvate pentru uz medical. Teama de abuz nu trebuie sa impiedice accesul la medicatia necesarasi eficienta. Fiecare stat va considera daca e necesara schimbarea legislatiei in acest sens sau completarea cele existente.

Se recomanda ca, atit la nivel national cit si regional, si local grupurile sau consiliile interdisciplinare de ingrijiri paliative sa cuprindasi membri ai pacientilor, familiilor si alti reprezentanti, pentru a atrage atentia socialasi politica. Se recomanda ca aceste grupuri sa colaboreze cu organizatiile guvernamentale si alte institutii, in vederea implementarii politicilor necesare in domeniu.

Pentru a facilita monitorizarea calitatii in ingrijirea paliativa, este necesara constituirea unui "set minim de date" (SMD) la nivel national.

Data fiind importanta asigurarii echitatii, se va acorda o importanta deosebita ingrijirii paliative a grupurilor defavorizate (de ex. detinuti, persoane cu dizabilitati, persoane fara adapost, refugiati etc.), precum si diferentelor culturale si etnice legate de necesitatile specifice ale bolnavilor. Se va acorda de asemenea atentie deosebita ingrijirilor paliative pentru copii.

Personalul profesionist implicat in ingrijirea paliativa este indreptatit la o retributie adecvata si la recunoasterea muncii si competentei lor.

Se vor publica rapoarte nationale anuale asupra organizarii si functionarii serviciilor de ingrijiri paliative.

Imbunatatirea calitatii si cercetarea

Se va urmari definirea si adoptarea unor indicatori de bune practici in ingrijirea paliativa, cu evaluarea tuturor dimensiunilor ingrijirii din perspectiva pacientului.

Se vor dezvolta in mod sistematic ghiduri de practica clinica pentru ingrijirea paliativa, cu participarea pacientior, bazate pe evidente clinice.

Pentru controlul calitatii se impune un permanent feedback sub forma de audit clinic.

Desi cercetarea stiintifica in ingrijirea paliativa pune uneori probleme etice, serviciile de ingrijire si interventie medicala vor fi evaluate prin metode stiintifice consacrate, atit calitative cit si a cantitative. Studiile vor fi centrate pe pacienti.

Vor fi incurajate studiile de cercetare colaborative, multi-centrice nationale si la nivel european.

Se va constitui la nivel national si regional un for de supraveghere, care sa colecteze, prelucreze si disemineze informatiile relevante asupra dezvoltarii si calitatii serviciilor de ingrijiri paliative.

Educatie si instruire

Recunoasterea academica a ingrijirii paliative este importanta, atit pentru cercetare cit si pentru educatie.

Ingrijirea paliativa va fi inclusa in curicula de pregatire de baza a medicilor si asistentilor medicali. Se va stabili curicula de baza, percum si cea de instruire si educatie post-baza, si programe de pregatire pentru experti in ingrijire paliativa.

Se va incuraja cooperarea internationala in educatie, prin stabilirea unui registru al unitatilor de ingrijiri paliative care doresc sa participe in programe de parteneriat.

Toti profesionistii si alt personal implicat in ingrijirea paliativa trebuie sa beneficieze de instruire adecvata, la toate nivelurile de educatie, cu respect si intelegere pentru diferentele culturale.

Educatia in ingrijirea paliativa trebuie sa fie atit monodisciplinara cit si interdisciplinara.

Educatia in ingrijirea paliativa trebuie evaluata permanent, de exemplu prin supervizare.

Se vor infiinta centre de referinta in fiecare tara, care vor avea rol de educatie si instruire in ingrijriea paliativa.

Se va tinde catre asigurarea urmatoarelor trei niveluri de educatie (continua) a personalului: de baza, intermediarasi avansata.

Se recomandatarilor sa acorde o atentie deosebita educarii publicului larg in legatura cu aspectele relevante ale ingrijirii paliative.

Imaginea negativa nejustificata a utilizarii opioidelor in rindul pacientilor, a familiilor, a personalului profesionist si a publicului trebuie corectata atit prin campanii publice, cit si prin educarea personalului, delimitindu-se clar diferentele esentiale intre administrarea clinica a opioidelor si riscul potential de abuz.

Familia

1. Scopul si principiile aplicate in asistarea persoanelor apropiate pacientului (in general membri ai familiei) sunt de a pune in valoare si de a dezvolta capacitatea acestora de a sprijini pacientul din punct de vedere emotional si fizic, de a se adapta la situatie si de a face fata pierderii si durerii in perioada de doliu. Se va acorda o atentie deosebita prevenirii si tratamentului depresiei in urma epuizarii.

Comunicarea cu pacientul si familia

1. Ingrijirea paliativa presupune un climat, o atitudine si o relatie speciala intre pacient si personalul de ingrijire, care sa incurajeze comunicarea deschisa pentru informarea pacientului si a familiei.

2. Personalul de ingrijire va avea in vedere in ce masura pacientul doreste sa fie informat despre situatia bolii; in acest sens se va tine cont de diferentele culturale.

3. Personalul de ingrijire isi va adapta modul de transmitere a informatiei la barierele emotionale si cognitive asociate adesea cu boala avansata si progresiva.

4. In cazul copiilor, fie ca sunt ei insisi afectati de boala, fie ca parintii sunt bolnavi, comunicarea va fi adaptata la nevoile lor specifice.

Echipele, lucrul in echipa si planificarea ingrijirii

1. Ingrijirea paliativa este o activitate interdisciplinarasi multiprofesionala, care implica de obicei un medic si un asistent medical, precum si alti lucratori in sanatate care au pregatirea si experienta necesare satisfacerii nevoilor fizice, psihologice si spirituale ale pacientilor si familiilor acestora. Se va incuraja functionarea unor astfel de echipe.

2. In luarea deciziilor, in mod special in elaborarea, monitorizarea si revizuirea periodica a planurilor individualizate de ingrijire, vor fi implicati, pe cit posibil, pacientul, familia si echipa de ingrijire. Planul de ingrijire va reflecta dorintele pacientului. Se va asigura comunicarea adecvata intre diferitele servicii implicate in ingrijire (curative si paliative).

3. Voluntarii pot fi o parte importanta a echipei de ingrrijire. Ei nu inlocuiesc munca profesionistilor, dar pot aduce propria lor contributie si experienta. Va fi incurajata crearea de servicii de voluntariat si se va asigura instruirea voluntarilor.

4. Toti membri echipei trebie sa aiba competenta in rolul pe care il indeplinesc, sa fie constienti de posibilitatile si limitele propriilor roluri si de cele ale rolurilor celorlalti membri ai echipei.

5. Transmiterea de mesaje coerente de la toti membri echipei de ingrijire este cruciala pentru bolnav si familie. De aceea, existenta unor cai optime de comunicare intre membrii echipei este esentiala pentru a evita neintelegerile si discrepantele. Se recomanda existenta unui coordonator de caz, preferabil si in functie de circumstantele specifice, prin medicul de medicina primara.

6. Orice comunicare intre profesionisti referitoare la pacient si familie este subiectul secretului profesional, respectindu-se dreptul pacientului la confidentialitate si al familiei la intimitate.

7. Ingrijirea paliativa este o munca plina de satisfactii, dar in acelasi timp foarte solicitanta. De aceea, ingrijirea personalului care ofera aceste servicii este o componenta esentiala a ingrijirii paliative, iar sanatatea ocupationala a personalului implicat in aceste servicii trebuie sa se reflecte in politici si programe.

Bereavement (suport in perioada de doliu)

1. Serviciile de "bereavement" vor fi acordate celor care au nevoie de acest tip de sprijin.

2. Toti membri echipei de ingrijire paliativa vor fi avertizati pentru a depista semne ale doliului patologic sau dificil.

Nu exista evidente sistematice ale eficientei diferitelor forme de sprijin in perioada de doliu. Ele sunt organizate si coordonate de personal calificat, avind responsabilitati in concordanta cu calificarea profesionala. Voluntarii instruiti in acest domeniu sunt supervizati de profesionisti.

Tipuri de servicii de sprijin in perioada de doliu

Serviciile de suport in perioada de doliu se pot clasifica pe trei nivele (Worden 1999)

Primul nivel este cel de suport general. Acesta poate fi acordat de personal calificat si de voluntari supervizati. Nu include consiliere, desi voluntarii instruiti pot dezvolta in timp abilitati in acest sens. Este un serviciu foarte potrivit pentru familiile care nu beneficiaza de nici un fel de suport social, sau se simt lipsite de potentiale surse de suport. Acest nivel intruneste necesitatile majoritatii celor care au nevoie de servicii de bereavement.

Al doilea nivel este cel de consiliere, care este asigurat de personal calificat de pe linga un serviciu comunitar specializat de ingrijiri paliative. Consilierea este necesara in cazul persoanelor care trec printr-un proces mai complex de durere, posibil accentuat de factori de stres suplimentari sau de mecanisme neadecvate de adaptare.

Al treilea nivel implica psihoterapie intensiva acordata de specialisti. Acestea sunt situatii in care pierderea declanseaza comportamente disfunctionale si crize emotionale intense.

In toate cele trei nivele amintite se impune o evaluare a riscului, care poate fi folosita in discutiile cu membrii familiei si in evaluarea tipului celui mai adecvat de suport.

Glosar

Ingrijirea ingrijitorilor desemneaza o activitate din cadrul ingrijirii paliative care se adreseaza explicit dificultatilor si stresului personalului implicat in asistenta bolnavilor terminali. Poate include si sprijin pentru perioada de doliu. Este un element important in prevenirea epuizarii (burnout).

Planul de ingrijire: document redactat de echipa de ingrijire paliativa impreuna cu pacientul si familia, si revizuit periodic, care mentioneaza necesitatile si preferintele bolnavului si ale familiei, prognosticul bolii si obiectivele fiecarui membru al echipei de profesionisti si alti ingrijitori implicati; planul de ingrijire tinde sa fie anticipativ si se concentreaza asupra prevenirii situatiilor de criza.

Ingrijirea de zi este de obicei acordata in unitati specializate cu paturi. Pacientii frecventeaza aceste servicii o data sau de mai multe ori pe saptamina. Serviciile oferite pot fi medicale (transfuzii, evaluarea si controlul durerii si al simptomelor etc.), sociale (igiena, baie), de reabilitare (fizioterapie/terapie ocupationala), relaxare (masaj) sau de recreere (arta, artizanat etc). De asemenea, ele servesc la acordarea unui timp de ragaz familiei sau apartinatorilor.

Familia: in contextul ingrijirii paliative, familia cuprinde toate persoanele care, pe baza unei relatii active pre-existente, sunt implicate in ingrijirea pacientului. Familia este adesea considerata ca 'unitate de ingrijire'; chiar daca acest lucru nu este intotdeauna posibil, (pacientul trebuie si ramine totdeauna in centrul ingrijirii), se confirma importanta familiei, atit in sprijinirea ingrijirii bolnavului, cit si ca nevoie proprie de ingrijire.

Inutilitatea este un concept intens dezbatut, indicind utilizarea interventiilor medicale care nu au un efect benefic substantial pentru pacient, in ce priveste preventia, diagnosticul si tratamentul. Este inrudit cu termenul francez de 'inversunare terapeutica' (furie terapeutica), cunoscuta in general in tratamentele curative sau de prelungire a vietii.

Ingrijirea hospice: nu exista definitie satisfacatoare a ingrijirii hospice. Initial conceptul se referea la o forma de ingrijire aparuta in contrast cu tendinta generala a sistemului de sanatate, asigurata prin servicii de voluntari si care punea un accent deosebit pe asigurarea confortului si a sprijinului spiritual. Astazi, in numeroase tari ingrijirea hospice a devenit sinonima cu ingrijirea paliativa.

Hospice poate fi o institutie sau un serviciu de ingrijire la domiciliu. Se face uneori distinctie intre ingrijire hospice de bazasi ingrijire hospice complexa.

Plan individual de ingrijire: vezi 'plan de ingrijire'.

Interdisciplinar se refera la un anumit tip de lucru in echipa, in care ingrijirea este acordata de echipa in ansamblul ei; Granitele intre diferitele discipline si competente sunt mai putin importante decit in echipele multidisciplinare.

Multiprofesional se refera la la prezenta a una sau mai multe profesiuni in cadrul echipei. O echipa multiprofesionala consta din medici si asistenti medicali si o serie de alti profesionisti; acestia pot lucra fie in mod interdisciplinar, fie multidisciplinar.

Plan national / regional de ingrijire paliativa: strategie dezvoltata de autoritatile cu putere de decizie, profesionisti si pacienti avind ca scop realizarea acoperirii, echitatii si calitatii (eficienta, eficacitate si satisfactie) in serviciile de ingrijire paliativa. Elementele comune ale unui astfel de plan includ evaluarea necesitatilor, definirea unor obiective clare, implementarea de servicii specifice, marimea serviciilor generale/conventionale (in mod special a celor care se adreseaza pacientilor in stadii avansate si celor aflati in comunitate), educatie si instruire, promovarea accesului la opioide, legislatia specifica, finantarea, elaborarea standardelor si evaluarea sistematica a rezultatelor.

Ingrijire paliativa: exista diferite definitii ale ingrijirii paliative. Aceasta recomandare si memorandumul explicativ utilizeata o versiune revizuita a definitiei formulate de OMS in 1990 si revizuita ulterior in 2002: ingrijirea activa totala a pacientilor cu boala avansata, progesiva. Controlul durerii si al altor simptome, problemele psihologice, sociale si spirituale au importanta majora. Scopul ingrijirii paliative este asigurarea unei cit mai bune calitati a vietii pentru bolnavi si familiile acestora.

Medicina paliativa este ingrijirea medicala specifica a pacientilor cu boala activa, progresivasi avansata, pentru care prognosticul este limitat, iar ingrijirea se concentreaza asupra calitatii vietii. Este parte a ingrijirii paliative.

Calitatea vietii: scopul central al ingrijirii paliative este asigurarea unei calitati optime a vietii. Acest concept a ramas insadestul de vag si greu de cuantificat in cazul pacientilor cu boala avansata. Instrumentele de masurapropuse in studiile efectuate pe tratamentele etiopatogenice nu pot fi utilizate in ingrijirea paliativa, mai ales in privinta satisfacerii nevoilor spirituale ale pacientilor aflati la sfirsitul vietii. Masurile de evaluare a calitatii vietii bazate pe preferintele bolnavului par cele mai adecvate in

ingrijirea paliativa.

Reabilitarea este restabilirea, intr-o masuracit mai mare, a functionalitatii la pacientii cu boala avansata, pentru a le permite sa ramina cit mai activi si sa aibao cit mai buna calitate a vietii. Ea implica interventia fizioterapeutului si a terapeutului ocupational.

Ingrijire de tip « respite » este o forma de ingrijire care degreveaza temporar membrii familiei de ingrijire a pacientului; Aceasta ingrijire se dovedeste necesara, spre exemplu, pentru a permite partenerului accesul la un tratament medical, sau a-i acorda o scurta vacanta. Ingrijirea 'respite' poate fi acordata in spitale, camine de virstnici, camine rezidentiale sau hospice-uri. Delimitarile intre ingrijire 'respite', ingrijire de zi si internarile temporare in spital cu scop de tratament medical sunt uneori neclare.

Servicii specializate de ingrijiri paliative sunt acele servicii care au ca scop central acordarea de ingrijiri paliative de catre o echipa interdisciplinara si sunt coordonate de personal cu pregatire si experienta in ingrijire paliativa.

Asistenta spirituala se concentreaza asupra aspectelor legate de sensul vietii, de problemele existentiale si religioase care apar la pacientii cu boala avansatasi progresiva, si la familiile acestora. Ea nu se restringe la pacienti de o anumita religie, ci are o adresabilitate larga, incluzind atit pacientii credinciosi cit si pe cei atei si familiile acestora, inainte si dupa decesul bolnavului.

Ingrijirea terminala este o parte integranta a ingrijirii paliative si se refera de obicei la asistenta pacientilor in ultimele ore si zile de viata.

Voluntarii sunt ingrijitorii care isi dedica o parte a timpului ingrijirii paliative a bolnavilor, fara a fi remunerati si fara a fi avut o relatie afectiva anterioara cu bolnavul. Voluntarii sunt de obicei coordonati si instruiti in organizatii de voluntari. Personalul medical specializat poate lucra ca voluntar.